株式会社ｈａｒｅ代表メッセージ

私には5歳年上のダウン症の兄がいます。私の人生には最初から兄の存在があったため、「障害者」という意識は全くありませんでした。ただ一人の人間として、当たり前のように共に過ごしてきました。

しかし両親にとっては違ったはずで、突然わが子としてダウン症のある子を授かったその日から、育児や社会生活、そして本人の未来について、悩み、葛藤しながら歩んできたのだと思います。これは私たち家族だけではなく、ダウン症のあるお子さんとともに暮らすすべてのご家族が背負い抱えている問題です。

彼らは生まれつき知能や筋力や消化・排泄機能など身体のあらゆる機能が十分ではなく、更に加齢による身体機能の低下も一般の人より早く始まる傾向にあります。実際に私の兄も学生の頃は身の回りのことはほとんど自分で行い、遊びに出るとボールを追って走ったり相撲大会に出場したりしていましたが、30代の今は数センチの段差を上るのにも手すりを使ったり、入浴や排泄などの日常生活にも介助を要す場面が増えています。

そうした彼らの背景を踏まえ、当社では身体面への治療的・予防的な視点からのアプローチや、健やかな暮らし作りをサポートしていきたいと考えています。

また、今後は身体面の支援だけでなく、社会的なサポート、そして就労の可能性にまで視野を広げ、ダウン症のある方々が「自分らしく生きる場所」を見つけられるよう、当社「hare」を通じてその環境を整えていきたいと考えています。

「兄弟」という立場は、当事者でありながら、どこか第三者的な視点も併せ持つ、独特なものだと考えています。生まれたときから兄の存在があった私には、「障害者」という特別な概念はなく、親のように強い責任を背負う立場でもはなく、あえて言うのであれば距離の取り方も自分で選べる。それが兄弟という立ち位置の特徴かもしれません。

一般の方がダウン症のある方に対して、少し珍しい存在として捉えてしまう気持ちも理解できます。また、仕事の場面において、十分な戦力として受け入れることが難しいという現実も、冷静に受け止めています。

だからこそ、この「兄弟」という立場を活かして、家族としての想いと、社会の現実との間に立ち、生涯にわたって不安を抱え続けるご家族を支える存在になりたい。そして、ダウン症のある方々と一般社会との橋渡しとなる役割を、この活動を通じて果たしていきたいと考えています。一人の個性ある人間ということを証明するため発信を続けていきます。

一般社団法人 IKKA様メッセージ

「IKKA」はダウン症のある人たちの「強み」や「良さ」を活かし、彼・彼女ららしく輝いて活躍できる場を広げることを目的に、保護者が中心となって結成した団体です。

ダウン症のある人とその家族を「まなぶ」「はたらく」「くらす」3つの事業でサポートしています。

1000人に一人の割合で生まれてくれるといわれているダウン症のある人たち。芸能人や著名人のお子さんにダウン症があると公表したり、ダウン症のあるご本人たちが、書道家やアスリート、芸能人として活躍され「ダウン症」という言葉をテレビや雑誌、ネットで見かけることも増えてきました。

また、保育園や幼稚園、小学校等、地域の子どもたちと一緒に育つダウン症のある子どもたちも増え、全国各地での啓発活動も功を奏して社会での認知は進みつつあります。しかし、まだまだ彼・彼女たちの「良さ」や「強み」を活かして活躍できる場は少ないと感じています。

そこで、彼・彼女たちの「良さ」や「強み」を活かし、活躍できる場を広げるとともに、私たち親も、「ダウン症のある我が子を育ててきた経験」をキャリアにできるような、そんな方法を考えていきます。

当社からのサポート

株式会社hareでは、ダウン症のある方々が年齢を重ねてもその人らしく生きていけるよう、予防と医療、リハビリテーションの視点から支援を届けたいと考えています。

一般の方より早く20代から低下し始める筋力や消化・排泄などの身体機能、日常生活に直結する困難に対して、私たちは運動療法や生活動作の維持・向上を目的とした個別リハビリプログラム、栄養や排泄に関する多職種連携によるアドバイス、また家族の介護・支援負担を軽減するための相談支援など、包括的なサポートを提供していきます。

ダウン症のある方とご家族が『今できること』を増やし、当たり前に生活できる日常を創っていくことを目指します。